В Україні на обліку понад 200 рідкісних хвороб, лікування яких потребує мільярдних витрат. Про це міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко заявив під час години запитань до уряду у п’ятницю, 22 серпня.
“Коли ми говоримо про орфанні захворювання, ми повинні розуміти, що мовиться про досить дороговартісні інноваційні ліки. Наприклад, вартість лікування ахондроплазії для 134 діток, які сьогодні стоять в нас на обліку, становить 1,7 млрд грн. У нас орфанних захворювань понад 200, і ми розуміємо, про які суми мова, коли говоримо про покриття лікуванням всіх орфанних захворювань”, – зазначив Ляшко.
Нині в Україні діє неонатальний скринінг на 22 орфанні захворювання.
“Кожна дитинка при народженні здає суху краплю крові, яка досліджується на наявність орфанних захворювань. Надалі ми у разі виявлення цих захворювань забезпечуємо лікування”, – додав міністр.
Під час підготовки бюджету на наступний рік МОЗ у межах визначених сум закладає кошти на лікування таких хвороб.
У світі понад 300 мільйонів людей живуть із рідкісними захворюваннями. Рідкісними, або ж орфанними, називають вроджені або набуті хвороби, які зустрічаються рідше, ніж 1 випадок на 2000 населення країни. На сьогодні існує понад 7 000 рідкісних хвороб, 72% з них – вроджені.
Автор: admin
-
Україна витрачає мільярди на лікування рідкісних хвороб – МОЗ
-
У НАТО розповіли про два рівні безпеки для України
Безпекові гарантії для України будуть складатися з двох рівнів. Про це повідомив генеральний секретар НАТО Марк Рютте на спільній пресконференції з президентом України Володимиром Зеленським у Києві п’ятницю, 22 серпня.
“Україна, Сполучені Штати та Європа працюють разом, спільно. І ми говоримо про безпекові гарантії. Ми думаємо, що буде два рівні. На першому рівні буде, власне, встановлення якоїсь мирної угоди або припинення вогню, або поєднання того й іншого. Тож, перший рівень буде для того, щоби Збройні сили України були максимально посиленими, щоб вони могли витримати будь-які труднощі”, – розповів він.
За словами Рютте, другий рівень безпекових гарантії – це те, що нададуть США і Європа. Над цим зараз ведеться робота.
“Як ми всі знаємо, Будапештський меморандум і Мінські переговори не привели до справжніх гарантій. І, вірно, нові наші гарантії не мають бути такими. Ми працюємо разом – Україна, Європа і Сполучені Штати, щоб гарантії були такого рівня, щоби Владімір Владімірович, сидячи в Москві, ніколи навіть не подумав нападати на Україну знову”, – зазначив генсек НАТО. -
У Польщі будують табір для навчання українських військових
Польща разом з Норвегією в межах місії НАТО завершує будівництво великого військового навчального табору, де проходитимуть підготовку українські та польські війська. Перший курс стартує вже 1 вересня цього року, повідомив віце-прем’єр-міністр та міністр оборони Польщі Владислав Косіняк-Камиш.
За його словами, на нині полігоні триває спорудження масштабного навчального центру для українських та польських військових.
“Ми хочемо допомогти Україні, і робимо це на польській території. Співпраця з Норвегією вже приносить конкретні результати”, – запевнив польський урядовець.
Він додав, що будівництво стартувало 14 липня й ведеться прискореними темпами: завершити його планують до 1 вересня. Тоді ж таки почнеться перший навчальний курс для українських військових.
Косіняк-Камиш підкреслив, що навчання українців у Польщі триває вже багато місяців, але новий табір стане першим спеціально збудованим для цих цілей інфраструктурним об’єктом, створеним спільно з норвезькими союзниками.
Раніше Косіняк-Камиш оприлюднив нові результати розслідування вибуху військового дрона на Люблінщині, заявивши, що це російська провокація.
Нідерланди перекидають у Польщу ЗРК Patriot -
Випуск 24. Мін’юст цифровізує послуги
Одним з ключових напрямків роботи Мін’юсту цього року стане цифровізація.
Австралія приєдналася до міжнародного Реєстру збитків, створеного для фіксації шкоди, яку росія завдала Україні.
Алгоритм дій для родин військових зниклих безвісти.
У виправній колонії припинено діяльність наркозбувачів.
Українські експерти виявили підробку документів на товар, що транзитом йшов до Європи.
Українська система електронних аукціонів Міністерства юстиції СЕТАМ відзначила своє десятиріччя.
Про все це дивіться в програмі підсумків роботи Міністерства юстиції України за тиждень.
Підписуйтесь на наш офіційний сайт: https://minjust.gov.ua/
Читайте новини в Twitter: https://twitter.com/minjust_gov_ua
Ми у Facebook : https://www.facebook.com/minjust.official/
Ми у Instagram https://www.instagram.com/minjust_of_ukraine
Ми у Telegram https://t.me/minjustofficial
Ми у TikTok https://www.tiktok.com/@minjust_of_ukraine#МінЮст
#MinJust4U
#МЮ_Тиждень
-
Алієв наказав готувати Азербайджан до війни
Президент Азербайджану Ільхам Алієв після підписання мирної угоди з Вірменією заявив, що влада відстежує джерела нових загроз та нарощує військову міць задля безпеки. Заява пролунала на тлі загострення відносин Баку з Москвою та погроз російських пропагандистів розпочати так звану “СВО” на Південному Кавказі. Про це інформує Adalet.
“Ми маємо бути готові до війни в будь-який момент, оскільки хід процесів у світі такий, що неможливо передбачити, що буде завтра. Гарантія нашої безпеки – це ми самі, держава, народ і наші Збройні сили. Тому той, хто вирішить завдати удару по Азербайджану, пошкодує про це”, – попередив Алієв.
Він зазначив, що республіка вже посилила армію на Каспійському морі та на інших напрямках, а також збільшила чисельність сил спеціального призначення. Крім того, Азербайджан отримує “найсучасніші безпілотники, нові артилерійські системи” та очікує на постачання нових бойових літаків, тоді як наявні “повністю модернізовані”, нагадав Алієв.
“Ми нікому не радимо думати про ворожі дії проти нас… У нас є достатньо сильні союзники, і нашу позицію в міжнародних організаціях завжди визнають справедливою… На відміну від деяких інших країн, ми не захопили жодної чужої території, не проводили етнічних чисток, не зруйнували жодного міста чи села”, – акцентував президент. Він додав, що Азербайджан не прагне війни й виступає за мир, втім, має зберігати пильність.
Раніше влада Росії через пропагандистів пригрозила Азербайджану так званою “спеціальною військовою операцією”, яка може розпочатися після завершення війни проти України. Російський ведучий Володимир Соловйов звернув увагу на ймовірність появи баз НАТО в районі Каспійського моря, натякаючи на співпрацю кавказької республіки з Туреччиною, яка входить до Північноатлантичного альянсу.
Російська держпропаганда різко підвищила градус войовничої риторики на адресу Азербайджану на тлі повідомлень про те, що республіка може зняти мораторій на постачання зброї Україні.
Раніше президент Азербайджану Ільхам Алієв засудив попередні російські атаки на азербайджанські об’єкти енергетичної інфраструктури в Україні.
Сигнал Азербайджану. Атака Росії на Одещину -
В Колумбії дрон збив поліцейський гелікоптер: 12 людей загинули
Гелікоптер з поліцейськими розбився в Колумбії через атаку безпілотника. Нині відомо про 12 загиблих співробітників правоохоронних органів та 5 поранених, які перебували на борту Black Hawk. Про це повідомляє інформагентство Anadolu, посилаючись на заяву місцевої влади.
Аварія сталася 21 серпня у сільській місцевості муніципалітету Амалфі в департаменті Антіокія. В районі падіння гелікоптера тепер продовжуються пошуково-рятувальні роботи.
Губернатор регіону Андрес Хуліан Рендон повідомив, що поліцейський вертоліт, який забезпечував безпеку робітників-знищувачів нелегальних посівів коки, атакував безпілотний літальний апарат.
Влада поклала відповідальність за напад на угруповання 36-й фронт Estado Mayor Central (EMC), пов’язаного з колишнім угрупуванням Революційні збройні сили Колумбії (FARC).
Сили безпеки Колумбії продовжують операцію у регіоні для з’ясування обставин аварії та затримання винних.Colombia saw one of its deadliest days in years with two major FARC dissident attacks yesterday.Antioquia: A police Black Hawk helicopter on a coca eradication mission was shot down by a drone with explosives, killing 12 officers and injuring 7—the first such drone strike in… pic.twitter.com/dcoreI2pFf— Clash Report (@clashreport) August 22, 2025
-
Генсек НАТО прибув у Київ і зустрівся з Зеленським
Генеральний секретар НАТО Марк Рютте прибув з візитом у столицю України і зустрівся з президентом Володимиром Зеленським. Про це український лідер повідомив у Телеграм в п’ятницю, 22 серпня.
Під час нашої зустрічі ми говорили передусім про те, які наші наступні спільні кроки можуть дати Україні та всій Європі більше безпеки й наблизити реальне завершення війни, – написав він.
За словами Зеленського, зараз найголовніше – це дипломатія, гарантії безпеки та зброя для ЗСУ.
“Уже працює програма PURL, яка дозволяє купувати американську зброю за кошти партнерів. І вже є 1,5 млрд доларів від європейських країн. Це вагомо. Дякую кожному партнеру. Працюємо, щоб було більше. Дуже цінуємо підтримку генерального секретаря НАТО. Дякую за готовність допомагати”, – додав президент.
Дивіться фото: Генсек НАТО прибув у Київ і зустрівся з ЗеленськимToday, NATO Secretary General Mark Rutte is in Ukraine. During our meeting, we discussed, first and foremost, what next joint steps of ours can provide Ukraine and all of Europe with greater security and bring the real end of the war closer. Most importantly, this includes our… pic.twitter.com/Ve5NrdyQqB — Volodymyr Zelenskyy / Володимир Зеленський (@ZelenskyyUa) August 22, 2025
-
Євроінтеграція, стабільність і соціальні стандарти: план дій уряду | Олексій Леонов
Олексій Леонов, народний депутат України, член парламентського Комітету з питань фінансів та митної політики
Підписуйтесь на канал та натискайте на дзвоник, аби бути в курсі усіх актуальних тем у Парламенті.
Долучайтесь до наших соцмереж:
https://www.facebook.com/radatvchannel
https://www.instagram.com/tv_rada
https://telegram.me/tv_rada
https://vm.tiktok.com/ZM8MbP1JV#програмадійуряду #Кабмін #Свириденко #Леонов #бюджетУкраїни #оборона #євроінтеграція #відбудова #ветерани #соціальнаполітика #ОПК #антикорупція #економікаУкраїни #фінанси #ВерховнаРада
-
Що насправді сталося в Криму: деталі нічної операції ЗСУ | Дмитро Плетенчук
Дмитро Плетенчук, речник Військово-морських сил Збройних Сил України, капітан третього рангу
Підписуйтесь на канал та натискайте на дзвоник, аби бути в курсі усіх актуальних тем у Парламенті.
Долучайтесь до наших соцмереж:
https://www.facebook.com/radatvchannel
https://www.instagram.com/tv_rada
https://telegram.me/tv_rada
https://vm.tiktok.com/ZM8MbP1JV#Крим #Севастополь #ВМС #ЗСУ #Плетенчук #ЧорнеМоре #бавовна #демілітаризація #аеродромХерсонес #КерченськаПротока #міжнароднийсуд #атакадронів #військовабаза #окупаціяКриму #деокупація
-
Уряд ухвалив 11 рішень на підтримку ветеранів
Кабінет Міністрів у п’ятницю ухвалив низку рішень у сфері ветеранської політики, зокрема, схвалив законопроєкт, котрий визначає статуси ветеранів та їхніх родин, підтримав запуск програми адаптації та затвердив знижку на автоцивілку. Про це повідомила глава уряду Юлія Свириденко 22 серпня.
“Сьогодні ми зробили крок назустріч нашим захисникам і захисницям. Присвятили окреме засідання уряду питанням ветеранської політики та ухвалили 11 рішень”, – наголосила вона.
Так, під час засідання уряд схвалив законопроєкт про основи державної ветеранської політики, котрий визначає статуси ветеранів та їхніх родин та гарантує медичну, освітню, соціальну та правову підтримку.
Окрім того, документ передбачає створення ветеранських просторів, надання послуг коштом держбюджету та увічнення пам’яті загиблих. Водночас усі наявні пільги та документи залишаються чинними.
“Також підтримали законопроєкт про людей, які захищали незалежність, суверенітет та територіальну цілісність України. Восени очікуємо ухвалення цих законопроєктів у складі Кодексу законів про Захисників і Захисниць України”, – додала прем’єрка.
Щодо надання медичних послуг, то уряд ухвалив такі рішення:- затвердив запуск програми адаптації для ветеранів і ветеранок, які втратили зір;
- спростив доступ до засобів реабілітації – крісел колісних, білих тростин та інших спецзасобів;
- підтримав право на безоплатне стоматологічне лікування іноземних військових, які воюють чи воювали у складі ЗСУ.
Окремо Кабмін погодив компенсувати 50% автоцивілки для ветеранів та людей з інвалідністю внаслідок війни.
Раніше в уряді анонсували програму Авто-для-Захисника.